摘要
一项新的研究显示，患有严重罕见疾病的孩子的家庭更愿意接受富有挑战性的讨论，同时将护理人员的支持融入到讨论过程中。研究结果发表在《BMJ支持与姑息治疗》杂志上。
一项新的研究显示，患有严重罕见疾病的孩子的家庭更愿意接受富有挑战性的讨论，同时将护理人员的支持融入到讨论过程中。研究结果发表在《BMJ支持性和姑息性护理》杂志上。
美国国家卫生系统(Children's National Health System)为患有罕见疾病的儿童和青少年的照护者开发了一种新的姑息治疗干预方法，该方法在帮助家庭在危机发生前讨论可能具有挑战性的医疗决策方面取得了初步成功。
”我们的目标是找出如果我们开发的工具是可行的和不太繁重的护理人员患有罕见疾病的儿童和青少年,”莫林·里昂说,博士,临床心理学家孩子的国家领导围着家庭转推进保健计划团队转化研究中心(脸)儿童的国家。“考虑到这些家庭的需求，开发这种工具是至关重要的，因为这些家庭已经做了很多事情——包括许多过去只能在医院住院的情况下才能完成的任务。”
该方法在一小部分家庭中进行了测试，这些家庭的孩子通过美国国家儿童基金会(children 's National)的复杂护理项目接受医疗护理。
该干预以家庭反馈为指导，包括患者和家庭咨询委员会以及全国儿童脑白质营养不良和髓磷脂障碍项目的家庭的审查，包括两个基于证据的模块:
基于验证的护理人员支持需求评估工具(CSNAT)方法的护理人员需求评估
一个高级护理计划的讨论，特别适用于患有罕见疾病的儿童的家庭基于验证的下一步:尊重选择课程。
这两个模块通过四次会议交付，由两名熟悉人群的经验丰富的注册护士领导。所有的家庭都认为这些会议是有益的，有益的，虽然情绪紧张，但在任何方面都没有害处。此外，反馈意见指出，如果将最后两届会议合并为与现有医疗访问同时进行的一次较长的会议，将是最好的。
经过调整的CSNAT需求评估使研究小组能够收集关于护理人员迫切需求和最优先事项的一些额外重要信息，包括:
知道将来会发生什么
有个人时间充电
金融挑战
FACE项目的研究护士协调员Jessica Thompkins说:“重要的是要在人际关系和知识之间取得适当的平衡，这样家庭就会知道他们并不是独自在这段旅程中。“家庭和他们的护理提供者都希望提前进行这些对话，以避免在危机情况下做出重要的医疗决定。但我们必须首先帮助他们解决眼前的需求，这将为这些对话创造合适的环境。”
这是第一次将这两个单独的工具组合成一个完整的程序。这也是CSNAT首次应用于儿童人群。CSNAT最初是为临终关怀的成人护理人员设计的。团队也必须调整下一个步骤:尊重选择的课程,这是第一次应用于儿童的国家给青少年感染艾滋病毒的声音在自己的先进护理计划的决定,在这种背景下,以确保这些护理人员说话的工具,往往是唯一的声音的语言或相往来孩子的需要。
“目前还没有开发出什么工具来解决儿童群体面临的这些具有挑战性的问题。更少人关注照顾他们的人的严重需求，以及我们如何提供重要信息，帮助他们为家人和自己做出尽可能好的决定，”里昂博士说。“这项初步研究让我们清楚地知道，下一步我们需要扩大这些工具的规模，让更多的家庭和护理提供者有信心进行这些对话。”
来源：Medindia
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