摘要
威斯康辛州一项针对3000人的新研究发现，在55岁之前，五分之三的唐氏综合症患者被诊断出患有痴呆症。就在几年前，唐氏综合症患者很少能活到中年。许多人英年早逝……
威斯康辛州一项针对3000人的新研究发现，在55岁之前，五分之三的唐氏综合症患者被诊断出患有痴呆症。
就在几年前，唐氏综合症患者很少能活到中年。许多人因先天性心脏病而早逝。
今天，先进的治疗手段使他们活得更长、更健康。但这些进展也揭示了该疾病一个此前未知的特征:与没有唐氏综合症的人相比，患痴呆症和阿尔茨海默氏症的风险更高，而且年龄更小。
“我是特奥会的教练，在社区里，人们没有意识到这一点(痴呆症风险)。尽管人们对唐氏综合症患者的身体健康给予了很多支持和关注，但随着人们年龄的增长，目前我们在记忆力和认知功能方面做得还不多，”威斯康辛大学麦迪逊分校威斯曼中心(UW-Madison Waisman Center)的博士后研究员、该研究的主要作者埃里克·鲁宾斯坦(Eric Rubenstein)说。“我们希望这些人口水平的估计能够提高唐氏综合症患者的意识。作为研究人员和公共卫生专业人员，患病率和发病率数据向我们展示了我们需要在服务、治疗和研究方面投入资源的领域。”
高级作者劳伦·毕晓普(Lauren Bishop)解释说，对唐氏综合症患者的阿尔茨海默病的研究也为更广泛的人群的痴呆症研究提供了见解。毕晓普是韦斯曼中心的研究员，也是社会工作学院的教授。唐氏综合症患者拥有21号染色体的额外拷贝，这也是淀粉样前体蛋白基因被发现的地方。这种蛋白质与阿尔茨海默病相关的大脑变化有关。
在这项研究之前，研究人员在参与临床研究的唐氏综合症患者中记录到较高的阿尔茨海默病发病率，Bishop解释说。她、鲁宾斯坦和威斯康辛大学麦迪逊分校的合著者希甘•哈特利(Sigan Hartley)试图更好地了解没有参加临床研究的唐氏综合症患者与参加临床研究的唐氏综合症患者的痴呆症发病率是否相似。
由于几乎所有出生时患有唐氏综合症的人都参加了医疗补助计划，研究人员求助于威斯康星州卫生服务部提供的索赔数据。
2008年1月至2018年12月31日。这使得他们能够捕获该州所有的人，并在40岁以下、40岁至54岁、55岁及以上的人群中寻找痴呆症的诊断。毕晓普解释说:“与研究性诊所的研究对象相比，接受医疗补助的人代表了一个更加多样化的人群，因为只有特定的人可以进入研究性诊所。”
基于先前的研究，包括威斯康星大学麦迪逊分校的护理学教授Amy Kind和Andrea gilmore - bykovsky的研究，她说:“我们有理由相信痴呆可能在社会经济地位较低的人群和种族多样化的人群中起不同的作用。”差异会导致更高的痴呆症发病率。”
而且，鲁宾斯坦补充说，经历记忆挑战的人比那些没有经历的人更有可能去诊所。然而，研究表明唐氏综合症患者的临床人群和医疗补助数据中代表的更广泛的人群确实经历了类似的痴呆症发病率和患病率。研究人员希望其他州的数据也能得出类似的结果。
“我们发现(在申请数据中)，如果你一开始没有痴呆，随着时间的推移，你被诊断为痴呆的可能性每年都在增加，”Bishop说。“你在55岁时患痴呆症的概率是61%。”
鲁宾斯坦补充道:“在向政策制定者传达数字的重要性时，拥有一个数字是非常重要的。我们可以告诉他们，在55岁的时候，五分之三的唐氏综合症患者患有痴呆症。这是清楚的，可以采取行动的。”
这些信息还可以帮助家庭更好地为他们所爱的人做计划，比如，让他们尽早进入记忆护理中心，还可以帮助社区更好地支持唐氏综合症患者。
毕晓普说:“无论是通过个案管理人员、集体住家、生活援助或工作指导，作为一个社会，我们需要支持弱势群体。这对唐氏综合症患者的一生来说尤其重要。”
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