摘要
医学研究,癌症儿童的父母被认为具有更强的适应力和获益发现,或个人成长,因为有一个工具称为促进父母压力管理中的适应力(PRISM-P)…
医学研究, 癌症儿童的父母被认为具有更强的适应力和获益发现,或个人成长,因为有一个工具称为促进父母压力管理中的适应力(PRISM-P)。

塔图姆·菲提格(Tatum Fettig)还记得她的家庭生活永远改变的时候。2016年,她的女儿蒂甘(Teagan)开始呕吐,难以保持平衡。在西雅图儿童医院,当时2岁的蒂甘被诊断出患有小儿脑瘤——髓母细胞瘤。在经历了痛苦的化疗和放疗过程后,费迪格和丈夫一直陪伴在蒂甘身边,努力应对他们能否看到最小的孩子长大的不确定性。他们哀悼逝去的前生命。
费提格说:“有一个患癌症的孩子是一种精神创伤。“这并不意味着你破产了,但它会影响整个家庭。人们告诉父母要照顾好自己,但当你的孩子生病时,你就什么都想不起来了。”
菲提格的经历并不罕见。研究表明,癌症儿童的父母在治疗过程中会经历心理压力。治疗完成后,父母报告的焦虑、抑郁和创伤后压力高于平均水平。然而,正式的精神、情感和社会支持父母是不典型的后儿童癌症诊断。在《i>JAMA Network Open》上发表的一项研究中,西雅图的儿童研究人员解决了这一需求,采用了一种以前用于青少年和患有癌症的年轻人的干预措施。他们发现,通过一种名为“为父母提高压力管理中的适应力”(PRISM-P)的工具,一对一的教学技能提高了患癌症儿童的父母的适应力和受益发现,或个人成长。
“这告诉我,我们正在做的事情对父母来说可能是最重要的:帮助他们知道,他们明天还会回来,他们可以在坏的事情中发现一些好的一面。”这两件事对他们和他们的家庭都有帮助。“我们知道父母的幸福会转移到孩子的幸福上,反之亦然,所以帮助父母帮助孩子是很重要的。事实上,这是我们在PRISM-P试验中经常听到的:‘这有助于我更好地照顾我的孩子。’”
需要更多的支持
接受癌症治疗儿童的父母面临着独特的要求和挑战,这些要求和挑战对他们的生活产生了重大影响。这可能包括就业状况的变化,可能导致新的经济压力,或者如果在离家很远的地方寻求治疗,可能会改变家庭的动态和结构。
父母还必须学习各种各样的照顾角色,这可能是压倒性的。
罗森伯格说:“作为一个患有癌症的孩子的父母,一定很难。”“照顾者可能会经历悲伤、愤怒、焦虑、恐惧和压力,以及深沉的爱、耐心和牺牲。”西雅图儿童癌症护理中心的每个家庭都有一名指定的社会工作者,帮助满足各种各样的需求,从具体的需求,包括保险和交通方面的援助,到心理社会方面的需求,如咨询和友好、富有同情心的支持。然而,罗森伯格说,几乎每个家庭都表示希望得到更多的帮助。
罗森伯格说:“孩子的需求是第一位的,而父母的需求,尤其是在花时间提高应对技能方面,往往得不到满足。”
促进弹性,帮助父母应对
PRISM-P可以由志愿者教授,旨在帮助护理人员应对生活变化和压力。
罗森伯格说:“这个项目很容易学习,我们从其他家庭学到的简单技能是应对这个项目的基础。”“上面还写着:‘我们看到你了。换句话说,它承认癌症不仅仅是生物学的问题。”
为了帮助建立弹性,即在面对压力时利用资源维持心理或身体健康的能力,PRISM教授了四项技能。这些包括压力管理和放松,用清晰的步骤设定可衡量的目标,认知重组(认识消极的自我对话和重新构建经验)和意义制定(找到目标,在逆境中感恩)。罗森伯格说,每种技能都与积极的情绪结果和更好的应对有关,人们可以选择适合自己的技能。
罗森伯格说:“虽然我们通过听取病人和家属的意见来确定这些资源,但我们也知道,这些资源已被用于各种各样的人类经历,如自然灾害、贫困、战争和疾病。”“我们真正在做的是,瞄准人们发现或不发现的资源,并有意提供这些资源,这样人们就不必自己学习了。”
这项研究包括94位父母,他们的孩子最近在西雅图被诊断出癌症
2016年12月至2018年12月随机临床试验探索了与常规护理相比,在四个一对一疗程或一天的小组疗程中使用PRISM-P是否能提高父母报告的抗压能力。
在课程间隙,工作表和PRISM数字应用程序为家长们提供了将所学知识付诸实践的机会。例如,父母可以获得深呼吸指导和帮助设定目标、停止消极的自言自语、记录感恩时刻的日志。
虽然一对一的课程在建立家长报告的弹性方面是有效的,但小组设置课程并没有带来任何显著的改善。这可能是因为父母很难找到他们,因为每个小组中几乎没有父母参与。所有的研究参与者都认为这个项目很有价值。
帮助父母和孩子> /b>
菲蒂格在女儿接受癌症治疗期间参加了这项研究的一对一的PRISM-P治疗。在成为蒂甘的看护人之前,菲蒂格是一名高中辅导员。尽管菲蒂格知道恢复能力的重要性,但她记得,在蒂甘接受治疗期间,她感到不知所措,无法放松,直到她开始使用通过PRISM教授的工具。
费提格说:“当你处于如此剧烈的压力下,处于战斗或逃跑模式时,你所能想到的就是你的孩子能活下来。”“PRISM很简单,很有用,而且易于使用。它帮助我为自己的心理健康安排了一个时间,并提醒我那些我知道已经存在但没有利用的资源。我很幸运能接触到PRISM。”
Fettig特别使用了专注力的压力管理工具,包括深呼吸,让大脑平静下来,在没有判断的情况下识别情绪和压力源。在参加了PRISM会议之后,Fettig开始在Teagan住院期间每天在病房里使用冥想手机应用程序。
“当你的孩子在接受化疗时,让自己平静下来是一个真正的挑战,”费蒂格说。“我明白了,如果我能让我的身体平静下来,我有时也能让我的大脑平静下来。当时没有什么能解决我们的问题,但我意识到,如果正念能让我平静片刻,我就会感激我得到的那一刻。”
费提格发现,专注力帮助她更关注女儿。
费蒂格说:“棱镜帮助我开始思考保持冷静——无论是通过冥想还是在病房里播放音乐。”“我的存在感越强,我就越有可能帮助提根,这种联系激励着我——如果我冷静下来,她就会更享受那些日子。”
扩大棱镜
在接受质子辐射治疗后,蒂甘出现了副作用,无法走路、说话和坐起来,需要进行几次额外的治疗。今天,Teagan是一个快乐的,善于社交的4岁女孩,她爱她的哥哥,马治疗,跳舞,唱歌和艺术项目。她越来越喜欢走路,在治疗方面也有进步,最近开始上学前班。菲蒂格说,她继续依靠在PRISM中学到的专注力技巧。
“对我们来说,治疗后是我们旅程中更重要的一部分。这是一个全职的工作来管理副作用的癌症治疗和蒂根的不同疗法,”费蒂格说。“你会意识到,当你有一个患癌症的孩子时,你几乎无法控制任何事情。我能投入精力的一件事就是让她得到最好的照顾,让她在这种没有父母愿意的情况下发挥最大的作用。罗森伯格和她的同事们正致力于通过西雅图儿童诊所的一个试点项目,将棱镜计划扩展到癌症护理部门之外。他们希望了解该工具是否能帮助患者、家属和工作人员。
罗森伯格说:“下一阶段非常重要,因为它将告诉我们如何让棱镜计划落到尽可能多的人手中,这就是我的目标。”
来源:Medindia
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