向患者解释他们患有IV期癌症是一件困难的事情，但它应该包括对预期寿命和治疗效果的坦率讨论，以免产生错误的希望。

        纽约大学长岛医学院兼职教授、前纽约大学温斯洛普医院健康结果研究主任唐纳德·布兰德博士认为，否则病人就不能真正知情同意接受治疗。

        布兰德和自己的家人也经历过这种情况，他的观察促使他写了一篇前瞻性的文章，发表在《普通内科杂志》(Journal of General Internal Medicine)的网络版上。

        布兰德希望他的文章能引发一场“非常必要”的辩论。

        他说:“我希望这篇文章能被包括肿瘤学家、初级保健医生、姑息治疗医生和伦理学家在内的广泛人群所阅读，并引发一场辩论，这样其他人就会开始讨论我所说的利弊。”

        他说:“第四阶段的癌症诊断结果出来后，马上就把重点放在治疗上。令我吃惊的是，谈话很快从“这就是你所拥有的”变成了“这就是我们能为你做的”。他说，很少有人讨论这种疾病的预后和发展轨迹。房间里有一头大象被忽视了，”他回忆道。

        他还说，在这个特殊的病例中，提出治疗方案时病人没有做出任何决定。这些治疗方案被呈现出来，“就好像病人没有什么可做的决定一样。”

        “但事实是，治疗是有毒的，可能有边际效益，”他继续说，“因此，患者应该能够做出明智的决定，他们是否愿意经历所有这些，只是为了多活几周，如果是这样的话。”

"无法治愈但可以治疗"

        布兰德承认，对于肿瘤学家来说，承认治疗即使有生存益处，也是微乎其微的。所以临床医生可能会捏造一些事实也就不足为奇了。医生可能会告诉病人，他们的癌症无法治愈，但可以治疗，或者每个人都是不同的，他们永远不知道一个人会如何应对特定的治疗，”他说。

        他说:“但是让病人直接听到他们的预后和治疗的实际效果会好得多。”

        同样的问题最近被伦理学家Art Caplan博士在他的Medscape视频评论中强调，停止试图软化对病人的坏消息。,,

        卡普兰讨论了一个患有晚期胰腺癌的医生的案例，他发现他的同事们不能对他的致命诊断直言不讳。没有人会使用直接和诚实的语言，他们避免使用“死亡”这个词。但对他来说，这很重要，因为他想为自己的死做计划和准备。对他来说，重要的是把自己的事情安排妥当，向人们道别，在他不能再那样做之前，看一些他喜欢的电影和电视剧。

        卡普兰认为，即使(或许最重要的是)这是一个坏消息，也有必要开诚布公地向患者解释预后。他还提供了如何实现这一目标的建议。

        他说:“可能我所见过的最重要的、我认为有效的方法就是展示信息，让人们理解它的含义，但之后再回过头来，再看一遍。”

        “我认为重复很重要。问这个人，当他们回来进一步谈论这件事的时候，他们是否想要家人或朋友在场。确保你花时间传达信息——不是一次，而是不止一次。”

        他也承认整个过程是多么困难。“处理坏消息很难。听别人说话很难，有时候很难理解别人在说些什么，即使这些话很简单、很直白、很直接。我看到的研究表明，只有10%的癌症患者知道他们已经被确诊，即使他们已经被告知。”

解释诊断

        布兰德在他的文章中指出，医学文献中疗效数据的呈现方式往往会导致坏消息的拼写问题。

        “临床医生很难解释这些数据，因为随机临床试验和荟萃分析通常使用危险比报告结果，通常伴有比较治疗的生存曲线。危险比用一个数字概括了在研究的整个随访期间不同治疗方法之间的差异。

        “虽然这个数学结构确实包含了基本信息，但它不能有效地传达信息的含义，从而帮助临床医生和患者比较替代方案，做出明智的选择。”一个非统计学家了解到结直肠癌化疗与不化疗的危险比为0.65 (95% CI, 0.56 - 0.76)，并没有得到什么深入的见解，”布兰德写道。

        布兰德还谴责医学文献越来越多地将重点从生存作为终点转移到肿瘤反应或无进展生存。

        他指出:“这些替代终点比存活时间更有实际优势，因为它们需要更短的随访时间来收集数据。”但他认为，这可能有些误导。

        “如果一个肿瘤缩小了或者六个月没有生长，那一定是一件好事。这表明治疗已经抑制了癌症，并赢得了病人一些时间。但这种说法的问题在于，疾病进展的指标并未显示出与患者生存的一致相关性，而生存是衡量疗效的无可争议的科学黄金标准，”他写道。

        布兰德继续说:“由于化疗对这些结果的影响几乎总是大于对生存率的影响，因此转移注意力往往会使结果看起来更有利。”

        他说，美国癌症协会(American Cancer Society)、国家癌症研究所(National Cancer Institute)和苏珊·g·科曼基金会(Susan G. Komen foundation)等组织的教育材料提供了大量关于发病率、诊断、分期和治疗的信息，但实际上忽略了存活率。

        布兰德认为:“如果患者在对治疗目标和疗效没有基本了解的情况下同意接受化疗，那么就没有满足知情同意的最低要求。”

        “由于接受晚期癌症化疗的患者通常缺乏这种认识，他们很可能未经知情同意，”他写道。

        肿瘤学家可以直接谈论晚期癌症，而不是试图减轻诊断或预后带来的打击。晚期癌症可以给患者带来现实的希望，而不是容易在以后被背叛的虚假希望。掩盖现实情况可能会给人错误的希望，并可能解释为什么那么多患者相信他们的转移性癌症可以治愈，为什么晚期癌症患者很少接受化疗，”布兰德总结道。

患者往往因不堪重负而忽略了细节

        然而，“同样重要的是要认识到，第四阶段诊断的时间可能不是给病人提供大量信息的最佳时间，”他补充说。

        “医生需要注意和理解病人的情绪反应的影响，”他继续说。“大多数与肿瘤学家交谈的患者，尤其是第一次或第二次谈论IV期癌症时，都非常害怕，甚至害怕。这意味着他们的信息带宽非常有限。”

        他解释说:“通常，给他们提供超出他们能力范围的细节，会让他们产生一种你作为医生不想看到的反应，因为这是一种“无助于他们理解的反应。”

        例如,如果病人“看起来很悲伤,如果外表表明他们今天能处理的,最好是弹出详细信息预后和疗效,博士品牌想要在另一个讨论访问,”他说。

        在那一刻，病人“非常悲伤，什么也听不到。他们不会接受的，”他补充道。

        巴克说:“我们经常看到这种情况。“花很多时间和病人在一起的医生试图把工作做好，但因为他们忽视了情感暗示，他们善意的努力并没有产生预期的效果。”

        他指出，在适当的水平上为患者传达信息也很重要。

        “对于没有受过统计学训练的人来说，完全理解他们的意思是非常困难的。我完全同意布兰德博士的观点，告诉我们的病人应该做些什么，做些什么准备，但我们也需要考虑到这样一个事实，即这些信息非常情绪化，人们不可能一口气把所有信息都消化掉。当有人得知自己患了IV期癌症时，我不确定现在是不是给他们上一堂Kaplan-Meier生存曲线课的时候。”

        巴克说，有些病人愿意接受艰苦的治疗，而其他人可能认为收效甚微。

        “这是非常多变的。这是肿瘤学家的一项工作，要弄清楚真正的好处是什么，以及这与一个人愿意承受多少痛苦有多大关系，”他解释说。“一个人愿意为一小笔福利付出多少代价是非常、非常可变的，这很难说。大多数人不会根据统计数据做出决定。他们会根据自己的直觉做出决定。”

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        来源：Medscape

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