在线病人门户网站已经存在了至少十年，并提供了一些优势。它们可以使患者前列腺癌患者向提供者发送电子邮件、支付账单、要求补充药物和安排预约。

        在肿瘤学领域，这些门户还允许快速访问结果——包括，例如，评估癌症进展的扫描。

        但这是个好主意吗?

        一些医疗服务提供者担心在没有医疗服务提供者监督的情况下发布结果可能带来的危害。

        成像报告可能包含错误或混淆的语言。医生通常需要时间来处理结果，并在制定治疗计划之前与放射科医生或其他专家交谈。

        此外，患者在没有医疗服务提供者情感支持的情况下看到结果，可能会增加焦虑。

        在第一个场景中，患者访问门户并看到提示新的癌症诊断的结果。但是，病人可能在7天或10天内没有与医生的预约，如果有的话——预约可能仍然需要预约。达文波特担心病人在这段时间内会发生什么，想象着焦虑、压力，甚至可能是草率的决定。

        在第二种情况下，已经诊断为癌症并正在接受治疗的患者进入门户网站，并看到显示癌症已严重恶化的影像学结果。达文波特认为，第一次在没有医生提供适当上下文的情况下使用电脑可能会造成伤害。

        幸运的是，到目前为止，这些担心似乎没有根据，他说。

        他说:“在医院里，病人的检查结果传播得越来越快，但这些担心并没有真正成为现实。”

        为了了解患者对快速公布结果的偏好，达文波特和同事在2016年12月至2018年2月期间，在中西部两个州的四家门诊诊所进行了一项前瞻性研究。

        在这项研究中，训练有素的采访者在对参与者进行影像学研究后立即对他们进行了调查。该研究包括464名经过筛选的参与者，完成率为99.5%。

        研究人员使用了一种名为联合分析(conjoint analysis)的调查技术，这种技术通常被科技公司用来对消费者的偏好进行市场调查。研究问卷描述了一系列与可能的或已知的癌症诊断相关的12个场景，并询问了参与者对发布成像结果的偏好。

        达文波特说:“(研究结果表明)在及时性和获取信息的方式之间存在权衡。”

        患者倾向于在与医生进行办公室访问或通过电话(P <措施)。< p="">

        但是，每延迟一天接收结果，这些首选项就会减少13%，而更倾向于通过患者门户接收结果。

        如果患者需要等待超过6天才能到办公室就诊，或者需要11天才能通过电话得到结果，他们倾向于通过门户网站立即发布结果。

        老年患者和没有大学学历的患者更喜欢直接与医生交流(P<0.05)。分别为.001和P = .001)。

        研究人员指出，这项研究只调查了已知或可能患有癌症的患者，结果可能不适用于其他医疗条件。此外，大多数参与者年龄在50岁以上，只有不到一半(43.3%)的人曾经使用过在线门户网站，所以这些结果可能不适用于更年轻或更精通技术的患者。

定制门户结果?

        研究结果还提示了下一步改进患者门户的步骤。目前，医院对何时发布结果进行全面决策，而患者无法定制门户结果。

        达文波特说:“卫生系统往往为病人作出家长式的决定。“从IT的角度来看，定制门户结果似乎是可行的，但一般来说，这不是现在正在发生的事情。”

        在一篇相关的社论中，加州大学旧金山分校放射科的医学博士罗纳德·阿伦森(Ronald Arenson)也主张采用一种更有针对性的方法。

        有些医院使用封锁期，将公布结果的时间推迟一段时间，通常约为3天。如果提供程序没有对它们进行签名，则在封锁结束后自动发布结果。

        然而，立即公布结果正变得越来越普遍。

        他写道:“通过使用决策支持规则或人工智能技术，癌症以及其他一些可能对癌症有怀疑的诊断或发现实例可以被禁止，同时自动发布所有其他结果。”“选择肿瘤学家等特定医生实施禁运，可能会解决这个问题。”

        初级保健医生也可能需要听取他们的意见。他们站在第一线，经常在诊断和转诊前见到病人。

        加州大学洛杉矶分校(UCLA)的初级保健医生、医学教授、医学博士、公共卫生硕士Joann Elmore说:“我看到病人对一些使用‘肿块异常’或‘不能排除癌症’等术语的报告过度关注和焦虑。”

        然而，她也看到了潜在的好处。在一个案例中，另一位同事的病人(不是她自己的)在她的医生不在的时候进入了门户，发现报告显示异常。与等待与医生的预约相比，患者能够更快地进入紧急护理并开始评估。

        对于Elmore来说，患者门户是临床医学中尚未完成的IT转型的一部分。例如，许多门户网站不包含解释结果的提供者注释(尽管Open notes之类的努力正试图提高其在线可用性)。

        她认为，用户界面和供应商知识都需要与时俱进。

        如果患者已经被确诊为癌症，那么患者的焦虑可能就不那么严重了。加州大学洛杉矶分校(UCLA)肿瘤学家、医学博士帕特里夏甘兹(Patricia Ganz)说，当有人到达肿瘤学家那里时，他们在初级护理中最初的焦虑可能已经减轻了。甘兹在癌症患者的生活质量监测方面具有专长。

        她说:“如果你看一下这些数据，你会发现肿瘤领域对患者门户网站的使用要比其他治疗领域多得多。”

        但并不是每个人都是一样的。有些病人——尤其是年轻的、受过教育的病人——在为自己辩护方面比其他人更精明、更积极。

        她说:“有些人想要所有的实验室价值，这样他们就可以把它们作图，而有些人不在乎，也不想知道。”

        甘兹说，归根结底，更大的问题是沟通。患者应该知道看到可能引发焦虑的结果的风险。然而，她认为，“对患者来说，更快地获得结果比让他们等待可能几周的预约更公平。”

        “门户只是一种沟通工具。虽然这里的新奇之处在于门户网站和结果发布的时间，但真正的问题是真正理解患者的焦虑程度，”她说。

        “他们只是想听你说一切都好。如果不行，他们想知道治疗计划或下一步。如果门户网站加快了这一过程，病人与他们的临床医生进行了交流，那就没问题了，”她说。

        一个或多个作者报告来自以下一个或多个部门的拨款和/或版税:陆军和国际商业机器部、Horizon Pharma和/或Wolters-Kluwer。阿伦森、埃尔摩和甘兹没有透露任何相关的财务关系。

        放射学。2019;290:136 - 143,144 - 145。抽象的,编辑

        来源：Medscape

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