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乳腺癌医生建议对濒死病人进行“生前纪念”

摘要

‍ ‍  ‍  ‍  ‍  ‍医学博士塔蒂亚娜·普罗维尔参加了许多追悼会。但直到今年夏天,在病人去世之前,还没有人死亡。现在,她问:为什么要等到所爱的人去世后才去庆祝呢?

        Tatiana Prowell医学博士是一名专门研究乳腺癌的肿瘤学家,她有了一个新发现,她希望肿瘤学界——以及整个医学界——都能了解它。

        在巴尔的摩约翰霍普金斯大学(Johns Hopkins University)看病的普罗韦尔最近参加了一个“活的纪念活动”,纪念一位40多岁的母亲和她的学龄儿童。这一概念适用于生病或即将死去的人——但仍能从社交聚会中得到足够的安慰,比如她的朋友,她是天主教徒。

        “作为一名肿瘤学家,我参加过很多追悼会,但都没有在去世前参加过,”她(@tmprowell)随后在twitter上写道。她说,这次活动“棒极了”。

        普罗韦尔说,在她朋友的纪念活动之前,“我从未考虑过”举办活人纪念活动,现在她“无法想象不推荐”合适的病人参加。

        她说:“这是一个具体的建议,我们可以向任何在我们护理中心的预期寿命有限的人提出。”“我希望这个想法能够成功。”

        今年7月,Prowell在twitter上发布了多条关于活人纪念馆的推文,吸引了她的6600名粉丝,他们都支持这个想法。一个普遍的信息是:为什么要等到所爱的人去世后才去庆祝呢?

        其中一位狂热的支持者是著名的美国乳腺癌肿瘤学家、加州大学旧金山分校(University of California San Francisco)医学博士霍普·鲁戈(Hope Rugo)。

        就在Prowell的推特帖子发布几天后,Rugo和她的一位长期患者分享了这个想法。这位患者是犹太人,60多岁,转移性癌症已经严重恶化。

https://twitter.com/hoperugo/status/11560632676088576

        湿婆,或坐湿婆,是犹太人的哀悼传统,帮助引导朋友和家人度过失去亲人的悲痛。鲁戈无法参加的湿婆节“进展得非常好”。

        Rugo没有宗教信仰,他向另一位病人提到了这个想法,并将继续这样做。“肿瘤学家有巨大的责任帮助病人死亡,”她补充说。

        43岁的阿普丽尔·诺尔斯(April Knowles)住在佛罗里达州彭萨科拉(Pensacola),患有转移性乳腺癌。

        诺尔斯已经有4.5年没有患病的迹象了,他打网球,参加体能训练,但在佛罗里达参加过许多癌症患者朋友的葬礼。她断言:“人们举杯祝贺,说些伟大的话——为什么不让那个人在场呢?”

        LouiseGracielle,医学博士,巴西Juiz de Fora的病理学家,(@LouiseGracielle)被Prowell的六个部分的Twitter帖子深深打动。

        她补充说:“有机会和你爱的人一起庆祝你的一生,听他们讲述和你在一起的难忘时刻,回想起你如何感动和激励身边的人,这是一种很好的告别方式。”

是什么样子的?

        活人祭奠的想法并不新鲜,它可能是由米奇·阿尔博姆(Mitch Albom)在美国传播得最广泛的,他是1997年畅销书《与莫里共度星期二》(Tuesdays with Morrie)的作者。这本回忆录描述了在他的家中为他的大学老教授举行的追悼会,当时他身患肌萎缩性侧索硬化症(ALS)。

        据报道,这个概念也在日本生根发芽,在那里,它被称为“葬礼前仪式”,而且越来越多的老年人正在重塑临终仪式。

        在马里兰州郊区,医学肿瘤学家普罗维尔和她的社交界惊讶地发现,他们的朋友宣布了她的生前纪念活动。

        她和她的家人决定举行一次“生命庆典”,而不是以后再去看。因此,他们创建了一个面向熟人、朋友和亲密爱人的公开Facebook邀请。分享“一个故事,拥抱,微笑,特别是一张照片”,并说“再见”。语气很随意。

        在宣布这一决定后的一周,普罗韦尔和一大群共同的朋友将他们的巨大不确定性转化为小问题:穿什么衣服,是否可以让孩子们直接从体育锻炼中走出来,要打什么情绪,等等。“没人知道礼仪是什么,”普罗韦尔总结道。

        很快,他们发现这些都无关紧要。

        此次活动在当地一座天主教堂的一间世俗娱乐室里举行,以一个摄影棚为特色。摄影棚是租来的,用来纪念宝丽来当时的情景。愚蠢和快乐被鼓励和捕获。此外,整个房间都摆放着这位女士、她的丈夫和孩子们的相框照片,照片上的人来自生活的各个阶段(开始谈话的时候很棒)。这家人提供了食物和饮料,一些客人也做出了贡献。

        那个女人在房间里走来走去,房间也向她走去。

        “大部分都是非正式的,我想说,没有那么令人难过。有些人在哭。”“很多人都在谈论这次经历有多了不起。”

        她说,这种感觉就像家庭团聚。孩子们跑到外面的操场上玩耍,根据亲密程度和年龄围成一圈坐在一起,人们吃着、喝着,谈话时好时坏。有很多拥抱。

        最后,这位女士的丈夫给她念了一篇颂词,然后她的好朋友们轮流作证,讲故事。普罗韦尔说,这个过程就像贵格会(Quaker)的婚礼,当与会者觉得有必要分享时,他们会站起来发言。

一种接受死亡的步骤

        自今年6月的那次活动以来,普罗韦尔提到了为约翰霍普金斯大学(Johns Hopkins)的一些病人建立一个活生生的纪念活动的想法。她在这家第二意见乳腺癌诊所工作,其中包括一些被这个建议“点亮”双眼的女性。

        普罗韦尔还在美国食品和药物管理局(Food and Drug Administration)工作,是美国乳腺癌研究人员的科学联络员。他表示,活人祭奠会产生一种与葬礼“相反的感觉”,人们常常看着葬礼上的人们,遗憾地说,“奶奶会喜欢这样的。”相反,奶奶可以亲临现场感受爱。

        然而,Prowell和其他人认为,活的纪念碑可能特别适合那些还没到老年的人。

        转移性癌症也是“孤独的”,尤其是对患有晚期癌症的年轻女性来说,Prowell说。她说:“这是一种确保生命终结与孤独相反的方式。”

        诺尔斯说,当人们在更年轻的年龄死亡时,死亡是“原始的和创伤性的”。诺尔斯被诊断出患有转移性疾病时,她只有38岁。她的儿子当时只有7岁。她担心她的死会成为她留给他的最大遗产。

        “我听过一些孩子的故事,他们的父母很早就死于癌症,他们不得不看着他们。看到这种痛苦对他们产生了多么大的影响。我只是不想成为他的回忆,”她说。

        另一方面,一个活的纪念,提供了一个机会,添加一个快乐和庆祝的记忆。

        “我喜欢有人来我家做客,我喜欢娱乐。所以,当我开始临终关怀时,我会举办一个派对。每个人都可以过来吃好吃的,谈论我有多棒,”她笑着说。

        普罗维尔说,她为这位朋友设立了在世的纪念,部分原因是这位女士希望她的孩子们知道,“他们会没事的。”

        普罗韦尔现在是活纪念活动的倡导者,他对这个活动进行了大量思考。首先:“这并不需要公式。”客人名单,结构,食物和其他元素应该基于个人。她指出,过度规划可能会“剥夺”婚礼等大型仪式的“所有乐趣”。

        普罗韦尔说,与患者讨论追悼会也为谈论死亡提供了一个“开口”,“不只是医学和技术层面的”。

        “这是接受死亡的垫脚石,”她说。

        活的纪念物也可以是为那些因离婚或冲突而在家庭关系、友谊和社区中破裂的人准备的。普罗韦尔解释说:“这是一种让所有人都聚到一起说,‘你被原谅了。’”

        巴西病理学家格雷西亚尔指出,对那些留下来的人来说,一个活生生的纪念“可以减轻他们离开时的痛苦”。

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        来源:Medscape

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